有人會選擇完全不去知道疾病和手術的細節, 通通交給醫生, 用眼不見為淨來保持內心的平靜. 但這種方法鐵定不是我這種A型人的做法. 相反地, 我想去完全了解所有過程和細節, 主動去準備好要面對的事. 台灣有關心臟主動脈瓣膜置換手術的醫療資訊算是完整, 缺乏的是從病人角度來分享的資訊. 這也是我要開這個部落格的原因. 以下是我在手術前那三個月經常閱讀的網站資訊(部分網站後來已關閉, 以下是更新後的網站):

1. 有關疾病和手術的醫療知識

A. 亞東醫院[不經胸骨的「微創」瓣膜修補及置換手術(微創心臟手術)],  https://www.roboticsurg.com/tw/index.php  (天才又勤快出名的邱冠明醫師擔任副院長, 有不必鋸胸骨的瓣膜置換手術獨門功夫)

B. 全民健康基金會「魔鬼阿諾也難逃心疾 淺談心臟瓣膜」,https://www.twhealth.org.tw/HEVideoView.php?sid=70 (阿諾已經換過兩次依然是活龍一條)

C. 香港Medtronic, https://global.medtronic.com/xg-en/patients/treatments-therapies/surgical-heart-valve-repair-and-replacement.html (有詳細術前術後說明)

由於台灣病患有限, 若去閱讀美國各大醫學中心的網頁, 他們講得更是一清二楚, 如果英文閱讀有困難的話, Win 7滑鼠右鍵即有將網頁翻譯成中文的選項:

D. Mayo  Clinic, http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/aortic-stenosis/basics/definition/con-20026329 (對於此病的定義, 症狀, 成因, 罹患此病的風險因素, 併發症, 檢驗項目, 手術方式, 預防方式, 皆有詳細條列式的說明)

E. Cleveland Clinic, http://my.clevelandclinic.org/heart/patient-education/videos/default.aspx (這個網站特別重視病人的教育, 用許多圖片和影片讓非專業人士也能了解瓣膜性心臟病, 如果不怕看血腥畫面的話, 這裡有該中心進行主動脈瓣膜置換手術的實際經過, http://my.clevelandclinic.org/heart/patient-education/videos/valve-surgery-faq-videos.aspx?channelId=6d2806e792a04fd3bf3691abd74a1e7d&channelListId&mediaId=8c25aef01265401d920332cc5d7fb0ed)

F. 約翰霍普金斯大學醫學院, http://www.hopkinsmedicine.org/heart_vascular_institute/conditions_treatments/treatments/valve_aortic.html

 

2. 心瓣膜置換手術病人的部落格和討論區

A. 名模史都「開心」病房日記, https://styleme.pixnet.net/post/215336339 (貴婦奈奈為好友史都寫的心臟二尖瓣膜置換微創手術日誌, 這位年輕帥哥在術後三天病房裡跳得那段舞, 讓我術前緊張的心情立刻消風)

B. Heart Valve Surgery Resources for Patients & Caregivers, http://www.heart-valve-surgery.com/ (站長Adam Pick本身是接受主動脈瓣和肺動脈瓣雙瓣膜置換手術的病人, 2006年康復後建立這個結合專業醫療資訊和病患部落格的網站, 幫助了全美國數百萬個心臟瓣膜患者家庭, 他的專書The Patient's Guide to Heart Valve Surgery已銷售超過35,000本, 並可以免費下載44頁的免費主動脈瓣膜狹窄和脫垂最新發展電子書http://www.heart-valve-surgery.com/eBook-Advances-Aortic-Valve-Aneurysm-Surgery.pdf, 我經常上這網站看每個病人從手術前到手術後的復健之路, 對於手術前的心情穩定非常有幫助, 對手術後自己身上出現的各種症狀, 也因為事前在這裡看許多病人間的討論, 可以了然於心不緊張)

C. ValveReplacement.org, https://www.valvereplacement.org/ (由機械瓣膜廠商On-X贊助的病人部落格, 對手術前, 手術後, 瓣膜的選擇都有專欄, 裡面有許多個非常熱情的老前輩, 對於每個新手病人的問題都有問必答. 其中TheGymGuy是位年輕的健力選手, 這個魔鬼筋肉人創下手術後三天就出院的紀錄, 現在依然是個表現優異的健力選手. 他的故事激勵了這個網站上所有的訪客)

D.  Defective Heart Girl Problems, http://defectiveheartgirlproblems.wordpress.com/ (一位年輕美麗的女科學家將自己瓣膜手術的歷程用最科學的方式完整記錄, 連在手術室開胸的部分都特別請醫生拍攝下來, 完全公布在她的個人網站上, 你一定要看看最後那張她穿著泳裝在洞穴中游泳的照片, 你一定會打從心裡體會到甚麼是真正的勇敢和美麗)

 

 

 

 

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